Les centres de ressources nationaux pour le handicap rare sont au nombre de trois :
le CRESAM, pour les personnes sourdes-aveugles et soudes-malvoyantes, situé
à proximité de Poitiers,
qui présentent une ou plusieurs déficiences associées, situé à Loos les Lille,
Créés en 1998 à titre expérimental dans le cadre du plan d’action gouvernemental en faveur des personnes en situation de handicap rare, ces centres de ressources ont un mandat national et ont vocation à se déplacer vers les usagers. Ils ont la charge de « mettre à la disposition des personnes, de leurs familles et des diverses structures et associations concernées, des actions d’aide, de soutien, d’information, de formation, de conseil et d’expertise ». Confirmés dans leurs missions, les centres de ressources ont cessé d’être expérimentaux en 2008.
Neuf missions leur furent attribuées à cet effet :
et à ses méthodes de prise en charge ;
et des professionnels de santé ;
de traitement ;
à la demande des équipes ou familles qui s’adressent au centre ;
concernés, comportant ou non une section spécialisée, à élaborer un projet
d’établissement et des projets individualisés pertinents permettant aux équipes
de prendre en compte en particulier l’évolutivité et les risques de régression ;
des personnes concernées lorsqu’elles parviennent à l’âge adulte ;
dès lors qu’un tel maintien répond au souhait de l’entourage ;
établissements précités ;
travaillant à leur contact (auxiliaires de vie, services d’accompagnement…).
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