Lors de sa création en 1998, deux catégories de jeunes furent affectées au Centre de Ressources Expérimental Robert Laplane : les enfants et jeunes adultes qui associent une déficience auditive grave et une ou plusieurs autres déficiences, les enfants et jeunes adultes atteints de déficiences linguistiques graves associées ou non à une autre déficience.
Ces deux catégories de jeunes ont en commun de présenter des altérations majeures du langage qui ont pour effet d’entraîner des problèmes sévères de communication, de restreindre leurs possibilités de participation à la vie sociale, de leur limiter l’accès à la conceptualisation verbale et de compromettre, de manière durable, leur accès aux apprentissages scolaires.
Pour l’une et pour l’autre catégorie, deux types assez radicalement différents de problématiques de handicap :
une problématique davantage réceptive : ce sont les difficultés d’accès à l’information
et/ou de traitement verbal qui dominent. Plus elles surviennent précocement dans la vie
de l’enfant, plus elles influent sur son développement et perturbent sa vie sociale,
la parole ou le geste, soit des problèmes de programmation verbale, souvent les deux.
Dans les deux cas :
par des professionnels expérimentés, elles ont une efficacité très limitée,
On doit souvent recourir à des systèmes de communication alternatifs, basés sur les
signes et/ou sur les idéo-pictogrammes et à des aides techniques qui ne cessent
de s’améliorer grâce aux avancées technologiques.Mieux comprendre les difficultés de ces jeunes et les faire comprendre, rechercher pour eux et avec eux des solutions de communication alternatives qui leur permettent d’accéder à la conceptualisation verbale et facilitent leurs échanges avec le milieu, mobiliser l’entourage familial, scolaire et institutionnel autour de ces problèmes de communication et contribuer à prévenir le surhandicap cognitif et/ou psychique, sont les défis que s’est fixé notre centre de ressources.
Les enfants, adolescents et jeunes adultes
qui présentent des déficiences linguistiques durables
De qui s’agit-il ?
Le Centre de Ressources Robert Laplane se concentre sur des cas extrêmes, très marginalisés, dont les besoins sont particulièrement méconnus et qui se trouvent en situation de grande errance.
Ces jeunes sont peu nombreux, très isolés géographiquement et très dispersés dans leur classe d’âge (notion de faible prévalence contenue dans la définition du handicap rare). Parfois, on rencontre parmi eux de grands adolescents et /ou de jeunes adultes qui se retrouvent à domicile, sans formation, sans travail et sans solution de prise en charge. Leur désarroi et celui de leurs proches sont considérables.
Le rôle du centre de ressources commence là où s'arrête celui des centres hospitaliers de référence. Il prend le relais de ces services dès lors que les enfants sont très invalidés et ont besoin de prises en charge complexes qui ne peuvent être assurées en libéral. Il affine les diagnostics en cas de déficiences ou troubles associés et fait un travail d’explicitation que les services hospitaliers n’ont pas toujours le temps de faire. Il répond aux interrogations des familles et les soutient dans le combat qu’elles mènent pour faire reconnaître la problématique particulière de leurs enfants. Il apporte son savoir-faire aux services du secteur médico-social auxquels sont adressés ces enfants. Le recours au savoir-faire du centre de ressources est particulièrement bienvenu dans les cas où un enfant a besoin de s’approprier un système de communication alternatif auquel les personnels ne sont pas familiarisés.
Quelles sont les problématiques rencontrées ?
La majorité des jeunes que nous rencontrons présentent des troubles bien identifiables qui ne doivent en aucun cas être assimilés aux troubles du langage rencontrés dans le cadre du handicap mental ou psychique. Leur intelligence est en général préservée.
Ces troubles, d’origine neurologique, sont :
lésions anatomiquement visibles,
encéphalite herpétique…),
auditivo-verbal et/ou linguistique.
Ces troubles sont rarement isolés et sont davantage à classer dans le cadre des aphasies que dans celui des dysphasies, même s’ils surviennent précocement dans la vie des enfants, avant l’âge normal du développement du langage.
Certains autres enfants peuvent présenter des troubles structurels du langage non étiquetés et particulièrement invalidants. On les classe dans la rubrique des dysphasies. Ces troubles dont on ne connaît pas aujourd’hui l’origine se révèlent avec le développement. Leur caractère invalidant diffère selon l’âge de survenue des troubles, leur origine et les mécanismes perturbateurs en cause.
Quel que soit le cas de figure, il s’agit toujours de jeunes qui sont profondément et souvent très gravement empêchés dans leur capacité à traiter, à organiser et/ou à produire, selon des règles conventionnelles, des enchaînements sonores ou graphiques de signes/symboles linguistiques. Chez le très jeune enfant, c’est l’acquisition même de la langue parlée qui est compromise.
Le pronostic de langage oral est sombre. Lorsqu’une rééducation est mise en place, elle s’avère très décevante. Les techniques classiques de rééducation sont mises à mal. Le recours à des systèmes de substitution est en général obligatoire (notion de haute technicité contenue dans la définition du handicap rare).
Parmi les pathologies neurologiques du langage que nous avons évoquées plus haut, certaines sont davantage dominées par une problématique réceptive (les agnosies auditivo-verbales, les dysphasies et aphasies de réception…), les autres par une problématique expressive (les anarthries ou les dysarthries, les dyspraxies verbales…). Ces différences sont essentielles à prendre en compte car elles conduisent, chacune, à des situations de handicap radicalement différentes pour lesquelles les réponses doivent être différentes, elles aussi.
Les problématiques réceptives sont les plus invalidantes :
L’enfant est dans la communication, dans le regard et dans l’échange (ce qui le distingue de l’enfant autiste). En revanche, il ne construit pas de sens à partir du discours d’autrui et n’est pas un interlocuteur actif dans les échanges linguistiques pour lesquels il n’éprouve que peu d’intérêt, voire pas du tout.
En observant attentivement l’enfant, on s’aperçoit qu’il existe de graves perturbations au niveau de sa compréhension verbale. Le déficit verbal est d’autant plus facilement mis en évidence que l’enfant est curieux de son environnement et qu’il l’explore activement afin de mieux l’appréhender.
Comme chez l’enfant sourd, le feed-back audiophonatoire est très sévèrement perturbé et il existe un déficit expressif qui découle directement du déficit réceptif. Les deux versants du langage sont en définitive affectés. L’enfant est, en quelque sorte, hors du langage. Les conséquences sur son développement psychique sont parfois considérables. Elles s’installent progressivement et sont susceptibles d’entraîner un problème psychiatrique.
Les troubles font rapidement obstacle aux apprentissages scolaires qui pour la plupart passent par le langage : l’enfant peut rarement bénéficier des apports de l’école au-delà de la maternelle.
La prise en charge doit être très précoce afin de limiter le surhandicap. Elle doit tout de suite faire intervenir des supports visuels à la communication, tels que des signes, des images, des pictogrammes...
Les problématiques expressives peuvent survenir à deux niveaux :
du langage, soit sur le plan phonologique soit sur le plan syntaxique, soit sur les deux,
et/ou la production des mouvements de parole. L’enfant ne peut produire ou enchaîner
ces mouvements, ce qui perturbe parfois gravement ses possibilités d’expression
verbale. Dans les cas très sévères de troubles paralytiques des organes phonatoires,
l’enfant peut même être totalement privé de parole. Un moyen de communication
de substitution - voire une aide technologique, véritable prothèse de parole - doit
lui être proposé.
A ces deux niveaux, le message verbal peut être correctement perçu et traité. La compréhension verbale de l’enfant peut être préservée ou presque, alors même que ses productions sont déstructurées et totalement inintelligibles ou inexistantes. L’accès à la lecture n’est pas impossible à condition que l’on évite d’avoir recours à la lecture à voix haute. Celle-ci focalise l’effort de l’enfant sur sa production orale au détriment de l’accès au sens.
Les déficiences purement expressives sont sans doute beaucoup plus difficiles à vivre pour l’enfant du fait de la conscience qu’il a de son handicap. Cependant elles entraînent moins de perturbations psychiques graves car, à l’inverse des déficiences réceptives, elles n’affectent pas sa compréhension du monde, du moins dans les mêmes proportions.
Aujourd'hui, les enfants qui présentent des troubles complexes du langage et/ou des déficiences linguistiques invalidantes sont de plus en plus fréquemment accueillis par les structures pour enfants et adolescents déficients auditifs. En effet, c’est le plateau technique de ces établissements qui est le plus en mesure de prendre en charge ces enfants.
Le centre de ressources est particulièrement bien placé pour intervenir au niveau de ces structures dont il connaît bien la culture. Il est en mesure d’effectuer, pour les professionnels, des rapprochements entre la problématique de certaines déficiences linguistiques et les effets sur le langage de la déficience auditive.
Il alerte les équipes sur la nécessité d’actualiser leur savoir et savoir-faire afin de répondre au mieux aux besoins de cette population, nouvelle pour ces établissements.
Enfants, adolescents et jeunes adultes
qui associent une déficience auditive à d’autres déficiences
Pour 1000 naissances, 1 à 2 enfants présentent une surdité profonde ou sévère. La proportion des enfants qui présentent des surdités acquises est un peu moindre.
La déficience auditive s’origine dans une grande diversité de pathologies génétiques ou infectieuses dont la plupart sont susceptibles de générer également d’autres déficiences. On estime de 20 à 25% la proportion d’enfants sourds qui présentent une ou plusieurs déficiences et/ou des troubles associés graves.
Ces 20 à 25 % d’enfants constituent une population particulièrement hétérogène dont les difficultés paraissent toujours exceptionnelles au regard de celles que rencontrent habituellement les enfants sourds. Ce caractère hétérogène provient, en particulier, de la forme de la surdité et de son intensité, de la nature des déficiences susceptibles de se combiner à la surdité, de leur âge de survenue les unes par rapport aux autres et de la disparité des problèmes fonctionnels qui en découlent. Les atteintes acquises ne posent pas les mêmes problèmes de handicap que les atteintes congénitales. Plus les atteintes surviennent précocement dans la vie de l’enfant, plus elles vont retentir sur son développement.
Enfin, la problématique de handicap est radicalement différente selon que les déficiences associées à la surdité affectent la réception de l’information, la perception de l’environnement physique et humain ou selon qu’elles affectent davantage l’exécution de l’action, la production verbale ou même la possibilité d’émettre sur le plan infra linguistique.
Ainsi, le Centre de Ressources Robert Laplane est amené à s’adresser à des catégories d’enfants qui sont distinctes les unes des autres et à se pencher sur des problématiques de handicap dont chacune est caractérisée par un certain type de combinaison de déficiences avec la surdité. Les effets de ces combinaisons sur le développement et le fonctionnement cognitif et linguistique diffèrent d’une catégorie d’enfants à l’autre.
C’est chaque catégorie de situation de handicap qui présente un caractère de faible prévalence. Chacune requiert une attention particulière, un type de prise en charge spécifique et une technicité très pointue.
Le Centre de Ressources est amené à rencontrer deux grands cas de figure :
déterminent le type de prise en charge proposée à l’enfant.
Ces déficiences se manifestent de façon souvent bruyante, masquent la déficience auditive et ses conséquences spécifiques sur le langage et la communication. Que ces déficiences surviennent très précocement dans la vie du sujet ou plus tardivement, elles font l’objet de toutes les préoccupations sans que les problèmes liés à la surdité soient pris en compte. Dans de trop nombreux cas, la recherche de la surdité ne commence qu’après l’âge de 4 ans, parfois bien plus tard, ce qui finit par pénaliser gravement l’enfant.
Parfois atteint dans son intégrité somatique, l’enfant est plus ou moins gravement entravé dans ses possibilités physiques et dans son autonomie. Il présente des problèmes de communication complexes et compliqués à résoudre.
Ces enfants sont pris en charge par des instituts d’éducation motrice (les IEM) ou bien par des établissements généralistes (IME). Leur cas est souvent isolé et les personnels ne sont pas toujours familiarisés avec les questions de surdité. C’est plus spécifiquement autour des problèmes auditifs et des problèmes de communication qu’est amené à intervenir le centre de ressources.
de difficultés habituelles sur le plan de la communication et du langage.
Les déficiences associées, potentiellement présentes dès le plus jeune âge, évoluent à bas bruit et ne se révèlent que progressivement, parfois très insidieusement, dans la vie de l’enfant. Leurs manifestations, souvent trompeuses, entraînent une errance diagnostique parfois considérable et conduisent à des prises en charge qui ne prennent pas véritablement en compte les difficultés de l’enfant et peuvent être génératrices de surhandicap.
L’enfant n’est que très peu ou pas atteint dans son intégrité physique. Il s’agit, en quelque sorte, de déficiences invisibles dont il faut connaître l’existence et qu’il faut savoir rechercher et reconnaître, ce que très peu d’équipes étaient formées à faire, il y a 10 ans. Lors de la création de notre centre de ressources, cette mission lui fut confiée.
Sollicité soit par les familles elles-mêmes, soit par des équipes hospitalières soit par les structures de prise en charge, le Centre de Ressources Robert Laplane a été pendant très longtemps le seul à accomplir cette recherche. Ce travail lui a permis de construire progressivement tout un savoir autour des différentes catégories d’enfants qu’il rencontrait, savoir qu’aujourd’hui il a à cœur de transmettre.
Le fait que ces enfants soient éparpillés sur tout le territoire et qu’ils soient considérés comme des exceptions là où ils se trouvent complique leur vie et celle de leurs familles. Les professionnels se trouvent démunis et ne savent pas toujours comment répondre aux besoins de ces enfants qui sont encore parfois rejetés des établissements où ils ont été orientés, encore trop souvent par défaut, au prétexte de leurs troubles du comportement.
Une réflexion s’est peu à peu engagée sur les besoins spécifiques de ces enfants et la manière de les prendre en charge dans les structures pour enfants et adolescents déficients auditifs où ils sont accueillis. Là où il est intervient, le Centre de Ressources apporte sa contribution à cette réflexion.
De plus, dans certaines régions, le Centre de Ressources organise des groupes de travail (groupes par disciplines, ou groupes interdisciplinaires…) afin de transmettre aussi largement que possible le savoir et le savoir-faire acquis.
Copyright Centre de Ressources Robert Laplane 2007/2012 - Mentions légales
